Dimanche 15 mars, c’était la journée mondiale de sensibilisation au Covid long. Evidemment, l’événement a été éclipsé par le 1er tour des élections municipales.
Un peu à l’image de ce que ressentent les malades du Covid long depuis six ans.
Françoise tenait une boutique d’esthétique à Angers lorsqu’elle a attrapé le Covid en 2023. Depuis sa vie n’a plus jamais été la même : « Avant, je travaillais quatorze à quinze heures par jour. Jusqu’en 2022, j’avais des salariés. Depuis que j’ai attrapé le Covid, je n’ai plus jamais travaillé. Je n’ai plus de vie. »
A 60 ans, Françoise passe désormais ses journées entre son lit et son canapé. Et parfois « impossible de me lever, impossible de me laver, impossible de faire quelque chose. J’attends que ça se passe. Ça peut durer des jours, des semaines », explique-t-elle. Les jours où elle va mieux, elle peut marcher 150 mètres avec sa canne, et c’est tout. Elle ne sort donc que pour des rendez-vous médicaux.
Une maladie infectieuse
« Le Covid long est une maladie infectieuse comme l’encéphalomyélite myalgique ou la maladie de Lyme », explique le docteur Alaa Ghali, qui exerce à Doué-la-Fontaine. Une maladie qui comporte plus de 200 symptômes, variables selon les patients. Françoise en cumule beaucoup : « brouillard mental, problèmes gastriques, acouphènes, hyperacousie, hypotension, malaise post-effort… » et le point commun à tous les malades, une immense fatigue.
Pour cela, le docteur Alaa Ghali recommande donc du repos, ce qu’on appelle du pacing : « Il faut aller à son rythme, ne prévoir qu’une seule activité par jour, se reposer avant et se reposer après », explique Bénédicte, une de ses anciennes patientes. « C’est frustrant, car la liste des choses à faire s’accumule de jour en jour. Mais il y a des moments où on est trop fatigué. Même la douche, ça peut être compliqué. Je me suis vu parfois en sortir en urgence et m’allonger sur le canapé, car j’allais m’évanouir. »
Pas de médecins
Mais c’est difficile de se reposer pour Françoise : en plus des symptômes physiques, c’est le stress qui la ronge : « Financièrement c’est compliqué, je n’ai le droit à rien, pas de chômage, pas de RSA », énumère-t-elle. Elle a reçu une allocation longue durée au bout de 3 demandes… mais celle-ci est sans indemnité. Résultat : elle vit désormais avec 23 euros par jours et doit aussi gérer la liquidation de sa société.
A cela s’ajoute une autre difficulté : le docteur Alaa Ghali est le seul médecin spécialiste du Covid long dans tout le Maine-et-Loire, voire même dans tous les Pays-de-la-Loire. Jusqu’en 2025, il exerçait au CHU d’Angers, dans l’unité post-Covid. Unité fermée depuis par l’ARS qui n’a pas répondu à nos sollicitations. Censé partir en retraite, le docteur Alaa Ghali est donc revenu. Il consulte deux jours par semaine. Insuffisants pour le nombre de patients.
Françoise et Bénédicte ont donc trouvé un autre médecin. A Paris. Lui aussi censé être en retraite. « Pour y aller, cela me prend trois jours. Mon compagnon est obligé de poser des jours pour m’accompagner », se désole Françoise. Elle cherche aussi des médecins spécialisés pour toutes les pathologies déclenchées par le Covid long. « Le problème, c’est que les médecins sont très peu formés. J’ai eu une neurologue au CHU, elle m’a recommandé plusieurs séances de rééducation et d’orthophonie par semaine. Quand j’ai montré l’ordonnance au docteur Ghali il m’a dit : voilà tout ce qu’il ne faut pas faire », se souvient Bénédicte.
Avant, elle aussi travaillait. Elle était enseignante. Elle est en arrêt maladie longue durée depuis qu’elle est tombée malade, en novembre 2020. Elle n’a été diagnostiquée qu’un an plus tard, comme beaucoup de malades. Aujourd’hui elle aimerait « plus de coordination au niveau national, des centres qui rassemblent des spécialistes du Covid long, un peu comme il se fait pour les maladies rares. » Une loi pour favoriser la création de ces centres post-Covid a été votée en 2022. Quatre ans plus tard, le décret qui permet de la promulguer n’a toujours pas été adopté.
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